"Chắc ngày xưa mẹ làm bỏng con nên con mới bị thế này phải không?"

Đến thăm gia đình anh Trần Văn Tung (42 tuổi) và chị Nguyễn Thị Đào (37 tuổi, ở thôn Cốc Ngang, xã Phạm Ngũ Lão, huyện Kim Động, tỉnh Hưng Yên) nhiều người không khỏi đau xót khi nhìn thấy hai đứa con anh chị mắc chứng bệnh lạ khiến khắp cơ thể bong tróc thành từng mảng lớn, có lúc các mảng da nứt tứa máu tươi làm cho các bé khóc thét lên, khóc nhiều đến mức khàn cả tiếng.

Nhìn hai con với đôi mắt đỏ au, làn da sần sùi như da rắn, chị Nguyễn Thị Đào đau đớn kể, suốt hơn 10 năm qua, vợ chồng chị chưa một ngày được trọn giấc, chưa một lúc nào nguôi ngoai nỗi đau cũng như tình thương yêu dành cho các con.

Tiếp chuyện chúng tôi, đôi mắt chị Đào rưng rưng lệ, chị kể lại câu chuyện đầy chua xót đến với gia đình mình. Cách đây hơn 11 năm, chị với anh Trần Văn Tung nên duyên vợ chồng. Cuộc sống gia đình tuy khốn khó nhưng đầy ắp niềm vui, nhất là khi anh chị chào đón đứa con đầu lòng - bé Trần Thị Phương Thảo (10 tuổi).

Thế nhưng, hạnh phúc ấy chẳng được bao lâu khi anh chị phát hiện ra bé Thảo có làn da bóng loáng bất thường, bong thành từng mảng, rồi tứa máu tươi không giống ai. “Các bác sĩ ở bệnh viện huyện bảo chưa từng gặp trường hợp nào như vậy và khuyên vợ chồng tôi đưa cháu lên Bệnh viện Da liễu Trung ương khám. Tại đây, các bác sĩ bảo con tôi mắc chứng bệnh da khô vảy cá và là trường hợp hiếm gặp, không có thuốc chữa.

Chịu nhiều đau đớn khiến cháu quấy khóc, các bác sĩ tiên lượng cháu khó có khả năng sống nổi. Nghe đến đây, vợ chồng tôi như chết đứng cả người, chỉ biết ôm con khóc nức nở”, chị Đào xót xa kể lại.

Hy vọng giành giật sự sống cho con mong manh nhưng vợ chồng chị vẫn quyết ở lại viện, chăm sóc con. “Cháu bị tắc ống mũi, không thở được mà phải thở bằng miệng. Cả đêm cháu khóc thét khiến những bệnh nhân xung quanh không chịu được nhưng rồi được gần 1 tháng, bệnh tình của cháu khá lên tuy nhiên chứng bệnh da khô không có thuốc chữa nên bác sĩ khuyên vợ chồng tôi đưa về điều trị ở nhà”, chị Đào nhớ lại.

Đến năm 2008, anh chị tiếp tục sinh bé thứ 2 là Trần Thị Quỳnh Chi, hạnh phúc như vỡ òa khi cơ thể con bình thường, lành lặn. Nhưng cũng chính vì Quỳnh Chi bình thường nên vợ chồng chị đều nghĩ bé Thảo chỉ là do không may bị bệnh, chứ bản thân 2 vợ chồng đều khỏe mạnh, sinh thêm con sẽ không sao.

Tháng 4/2014, anh chị quyết định sinh bé thứ 3, là bé trai Trần Hùng Minh. Nhưng tiếp tục lần nữa, chị Đào như ngã gục khi con chào đời mang  hình hài như chị gái. Cả cơ thể được bao bọc bởi làn da nhăn nheo, khô ráp đến nứt nẻ. Qua kẽ hở của da, những tia máu thi nhau bắn ra khiến thằng bé khóc thét. Căn bệnh khiến mí mắt trên của con bị co kéo lật cả lên, đỏ au thành một vòng tròn trông rất đáng sợ.

Ngồi xoa lưng cho con chợp mắt, chị Đào nhìn bé Minh rồi ứa nước mắt: “Nhìn các con càng lớn càng xót xa, căn bệnh khiến mí mắt của các cháu bị kéo lên, đến cả lúc ngủ cũng không nhắm mắt được. Nhìn các con như thế, tôi đau đứt cả ruột gan”.

Người mẹ khổ cực cho hay, căn bệnh của các con không có thuốc chữa nên hằng ngày chị vẫn phải mua thuốc bôi mát da để tránh nứt nẻ. Mùa hè thời tiết nóng, mồ hôi không thoát ra được, khắp mặt và người hai chị em đỏ lên nên phải tắm ít nhất 10 lần/ngày, khăn mặt lúc nào cũng đội lên đầu để làm mát cơ thể. Còn thời tiết hanh khô thì các lớp da nứt toác, tứa máu khiến cơ thể các bé đau rát.

Bị bệnh như thế nhưng bé Phương Thảo luôn khao khát được đến trường như chúng bạn cùng trang lứa. “Hồi cháu được 5 tuổi, tôi đưa cháu đi học mẫu giáo. Tuy nhiên, khi đến lớp các trẻ khác rất sợ hãi và hay gọi cháu là "con ma", có đứa thấy thế sợ quá mà bị ốm. Sợ con tủi thân, một phần cũng là lo ảnh hưởng đến các bạn, gia đình không cho con đi học nữa”.

Có lần bé Phương Thảo bảo: “Mẹ ơi, chắc ngày xưa mẹ làm bỏng con nên con mới bị như thế phải không”, lời con nói như trăm ngàn mũi tiêm đâm vào trái tim tôi”. Con không được đi học nên chị Đào mua sách, vở dạy thêm con học ở nhà. Theo chị Đào, mặc dù bị bệnh nhưng bé Phương Thảo sống rất tình cảm với mọi người, rất tâm lý, khi biết em trai bị giống mình bé rất thương em.

Trước đây, chị Đào đi làm thợ may, nhưng sau sinh chị ở nhà quanh quẩn lo cho các con. Tiền trang trải thuốc men cho con và nuôi 4 miệng ăn trong gia đình phải nhờ cậy vào nghề xe ôm của anh Tung. Suốt gần 10 năm nay, anh Tung vẫn thường xuyên đứng chờ khách ở Bốt Hàng Đậu (Hà Nội). Thương các con nên mỗi tháng, anh thường về quê 2, 3 lần thăm con rồi lại vội vã lên Hà Nội tất tả mưu sinh.

Chị Đào cho biết, tiền mua thuốc hạn hẹp nên có lúc không dám bôi nhiều, chỉ bôi những chỗ nứt nẻ. “Mấy hôm nay, biết tin, rất nhiều người dân từ các nơi đến thăm hỏi cho các cháu thuốc khiến gia đình tôi cảm kích vô cùng”.

Trong thâm tâm, chị Đào mong muốn: “Tôi chỉ hy vọng có ai đó giỏi về đông, nam y chữa được cho cháu để sau này cháu có thể sống bình thường như mọi người. Phương Thảo và em nó có cơ hội được đi học như bao đứa trẻ khác và không bị gọi là ‘con ma’ nữa. Có như vậy thì bằng giá nào vợ chồng tôi cũng cố gắng chạy chữa lo cho các con, kể cả bán cả nhà cửa”.