"Mẹ ơi, khi nào con mới khỏi bệnh để quay lại trường?"

Như bao đứa trẻ khác, bé Huỳnh Minh Hải (SN 2006, con út chị Sửu) khi sinh ra cũng kháu khỉnh, đáng yêu, ai nhìn cũng muốn ẵm bồng. Thế nhưng khi Hải lên 3 tuổi thì trên người bé nổi đầy những mụn nước, sau đó da vỡ ra như bỏng nước sôi. Lúc đó, chị Sửu cứ ngỡ con mình bị côn trùng đốt nên chỉ bôi thuốc cho qua, dần dần mụn nước nổi nhiều hơn, kèm theo triệu chứng sốt cao, ngứa khắp người, chị Sửu càng hoảng hốt hơn khi da con bong ra từng mảng.
Đưa bé xuống bệnh viện Quy Nhơn (tỉnh Bình Định), chị mới biết con mình bị bệnh ly thượng bì bóng nước. Một căn bệnh mà khi ai mắc phải sẽ gặp triệu chứng sốt cao, kèm theo mụn nước nổi khắp người. Một thời gian ngắn, những mụn nước này vỡ ra bật máu, nhẹ thì đau nhức, nặng thì làm mủ, nếu không chăm sóc  kỹ người bệnh có thể bị nhiễm trùng máu tử vong. Nhưng hiện nay khoa học không thể chữa khỏi hẳn mà chỉ sơ cứu khi bệnh tái phát.

Lúc trước, chị Sửu làm công nhân, anh Huỳnh Minh Sang (43 tuổi) làm việc trên tàu đánh bắt cá, đi biển cả tháng trời chỉ nhận được 5 triệu đồng tiền công. Khi biển động, hay tàu trở về không có cá, đồng nghĩa với việc tháng đó anh Sang không có lương và phải nuôi hy vọng ở những chuyến tàu sau. Nhà có 3 đứa con, cô con gái lớn 19 tuổi cũng làm đủ nghề chỉ kiếm được khoảng 2 triệu mỗi tháng, đứa con giữa đang còn đi học, nên từ khi bé Hải phát bệnh mọi khó khăn cứ đổ dồn về chị Sửu.

Thế nhưng, làm cha mẹ không ai nỡ bỏ con mình, nhất là khi nghe bác sĩ nói phải giữ bé thật kỹ nếu không sẽ bị nhiễm trùng máu, lúc đó Hải khó sống nổi. Chị Sửu bỏ hết mọi công việc để bên cạnh con nhiều hơn, kịp thời sơ cứu khi các mụn nước tróc, vỡ. Hải vốn hiếu động nhưng giờ bé phải ngồi nhìn đám bạn trong xóm chơi đùa với ánh mắt thèm thuồng. 

Thế rồi, Hải đến tuổi đi học, bằng nghị lực của người mẹ, chị Sửu may cho con vài cái nón nỉ để che những mụn nước cho con khỏi mặc cảm, rồi cõng con đến trường. Chị Sửu ngậm ngùi: “Tôi thường làm nón che thấp đầu cho nó đội, thì bạn bè mới dám chơi chung, nhưng cùng học mà không ai dám ngồi cạnh cháu vì sợ lây bệnh. Tôi rất biết ơn cô giáo của cháu, cô không xa lánh, ngược lại còn giúp Hải học hành, giúp cháu có bạn. Thế nhưng Hải đến bệnh viện còn nhiều hơn ở nhà thì làm sao để tiếp tục đi học…”

Từ khi Hải mắc bệnh đến giờ, chị Sửu mang con đi khắp nơi từ Quy Nhơn, Đà Nẵng, đến các bệnh viện ở TP HCM hy vọng may mắn sẽ đến với con mình. Đồ đạc trong nhà cứ thế ra đi, cả cái sổ đỏ cũng phải cầm cố, ở đâu vay mượn được chị đều mượn, đến nỗi bây giờ thấy chị là người ta đóng cửa nhà lại, số tiền nợ đã lên đến hơn 100 triệu. Thế nhưng 5 năm qua, Hải chỉ nhận được những vết sẹo ngày càng dày hơn, da em sạm đi và những mụn nước khác kéo đến. Nhiều khi bất lực, chị Sửu muốn buông xuôi mặc số phận nhưng nhìn con, chị không nỡ, rồi “có bệnh thì vái tứ phương”, ai nói gì chị cũng làm theo.

Hải là đứa bé rất ham học, ham tìm hiểu, những khi lên viện bé thường xin mẹ mua sách, báo để đọc. Hải chia sẻ: “Con mới vào lớp 2 được 1 tuần thì phải nghỉ học để đi nằm viện. Bây giờ con 10 tuổi, bạn con đã  học lớp 5 hết rồi. Thế nhưng, nếu khỏe lại, con sẽ xin cô học lại lớp 2, con nhớ trường, nhớ bạn lắm, bạn con quen nhìn thấy con như vậy rồi nên không sợ con nữa đâu”, nói đến đây Hải giả vờ kêu buồn ngủ, rồi xoay người qua hướng khác vì bé không muốn mẹ buồn khi thấy mình khóc.

Bất hạnh dường như không buông tha đứa trẻ 10 tuổi, khi Hải lại mắc chứng bệnh viêm đa dây thần kinh khiến hai chân teo tóp, tay trái co lại không vận động được. Thương đứa con bất hạnh, chị Sửu không cho phép mình yếu lòng, tối canh con nóng sốt, sáng chị cùng Hải tập vật lý trị liệu bằng cách cùng con lên xuống cầu thang, nhìn mỗi bước chân của Hải, chị Sửu càng thấy hạnh phúc. “Có lần vì không muốn tôi buồn, nên vừa thấy tôi từ xa Hải đã nói to rằng, mẹ ơi con hết rồi, mẹ nhìn con chạy nè, rồi bé chạy ào đến tôi.

Nhưng nào có đến được với mẹ, nó té ngã giữa đường, những mụn nước vỡ ra chảy máu, nhưng vẫn nhìn tôi cười nói là con không đau. Lúc đó, tôi chỉ biết ôm con khóc vì tủi phận”, chị Sửu tâm sự.

Tuy cuộc sống của chị và gia đình đã đi vào bế tắc, nhưng chị chia sẻ rằng còn những bệnh viện ở Hà Nội chị chưa đến. Nếu có tiền chị hy vọng con mình sẽ được ra đó để tìm kiếm sự may mắn, mặc dù rất nhiều bác sĩ đã nói với chị rằng bệnh ly thượng bì bóng nước chỉ có thể hạn chế sự phát triển của bệnh chứ không khỏi được. Nhưng với một người mẹ ngày ngày thấy đứa con thơ bị đau đớn hành hạ, chị Sửu vẫn quyết tâm đi tìm sự hy vọng cho đứa con của mình.
Cứ mỗi tháng Hải phải đến bệnh viện ít nhất vài tuần, có khi đến 4 tháng liền với chi phí từ 10 triệu đến vài chục triệu cho một lần nhập viện. Lần này Hải nhập viện đã được 3 tuần, chị Sửu  cho biết bây giờ chi tiêu thật tiết kiệm cũng chỉ đủ đến tuần sau, nhưng bệnh của Hải đang tái phát chị cũng không biết phải làm sao.