12 triệu người Việt mang gen tan máu bẩm sinh

Thalassemia là bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ. Bệnh có 2 biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người bị bệnh Thalassemia thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra.

Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Do đó, bệnh nhân Thalassemia phải chịu rất nhiều thiệt thòi, điều trị gian nan, ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh, gia đình và toàn xã hội.

Theo thống kê, ở nước ta, ước tính có khoảng 12 triệu người mang gen bệnh (chiếm khoảng 12% dân số Việt Nam). Mỗi năm có trên 8.000 trẻ sinh ra bị bệnh, trong đó có hơn 2.000 trẻ mắc bệnh ở mức độ nặng cần được điều trị cả đời, hơn 20.000 bệnh nhân đang cần được điều trị.

Hiện nay, chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh Thalassemia. Biện pháp điều trị cơ bản là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt. Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương cho biết, hiện Viện quản lý gần 3.000 bệnh nhân Thalassemia, từ hơn 20 tỉnh, thành phố khu vực phía bắc. Số lượt người được tư vấn về bệnh Thalassemia ngày càng tăng. Riêng năm 2017, Viện đón tiếp và tư vấn cho hơn 20.000 lượt người.

Ông Bạch Quốc Khánh nhấn mạnh, Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gene bệnh trong giai đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản. Cùng với đó, sự vào cuộc của các bộ, ban ngành, các cấp và toàn thể xã hội là vô cùng quan trọng.

Một vấn đề then chốt chính là việc xây dựng và triển khai Chương trình Thalassemia quốc gia. Chương trình sẽ góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam.

Nên đọc