Bị rối loạn gen, bé gái Úc suốt ngày phải lè lưỡi

Đó là trường hợp của cô bé có tên Ocea Varney, 18 tháng tuổi ở Cairns, Úc. Được biết, bé bị mắc phải một chứng bệnh rối loạn gen bẩm sinh làm lưỡi phát triển quá mức.

Căn bệnh này, xảy ra với tỷ lệ khoảng 1/13.700 trẻ sơ sinh trên thế giới và có tên BWS (Beckwith Wiedemann Syndrome). Cô bé Ocea có biểu hiện bệnh từ khi còn trong bụng mẹ.

Cô Melanie, mẹ của Ocea, chia sẻ: "Khi con bé chào đời, tôi đã thấy nó thật khác biệt so với những đứa trẻ khác. Rõ ràng lưỡi con bé quá to, lộ hẳn ra ngoài miệng. Khi chúng tôi ra ngoài, ai cũng nói Ocea thật dễ thương nhưng tôi biết, điều này thực sự không ổn chút nào".

Ocea và cô chị sinh đôi ra đời, bé được các y tá giữ trong điều kiện chăm sóc đặc biệt khoảng 1 tuần vì lượng đường huyết khá thấp.

Khi mắc căn bệnh này, ngoài khó khăn trong việc thở, nuốt và nói, thì trẻ còn có nguy cơ cao phát triển các khối u bướu, đặc biệt là u gan, u thận. Điều này rất đáng lo ngại và rất nguy hiểm cho bé Ocea.

Trước tình trạng bệnh của con gái, sau 3 tháng, Melanie cùng anh chồng Gabby Mason (30 tuổi) tra cứu tìm hiểu những thông tin về căn bệnh BWS và biết được có một bé gái khác cũng trong tình trạng tương tự như cô con gái Ocea của mình.

Qua tìm hiểu, họ may mắn biết được chuyên gia ở Brisbane và nhanh chóng vượt 1.700km để đến gặp vị bác sĩ này.

Sau đó, khi được 7 tháng tuổi, cô bé Ocea đã trải qua cuộc phẫu thuật chỉnh sửa lưỡi ở Missouri. Mặc dù đã được phẫu thuật, nhưng cứ cách 6 tuần gia đình lại đưa cô bé đến bệnh viện để kiểm tra xem có xuất hiện khối u hay không.