Đau đớn nữ sinh 18 tuổi liệt toàn thân chỉ sau một tháng phát bệnh hiếm gặp

Khi Hải Yến chỉ vừa đặt viên gạch đầu tiên trên con đường đời, nơi mà em thỏa sức khám phá cuộc sống, thực hiện ước mơ hoài bão về dự dịnh có một cái nghề để phụ giúp gia đình, thì căn bệnh Wilson như một cánh cửa đóng sầm lại trước mặt em. Chỉ hơn 1 tháng khi phát hiện mình bị mắc căn bệnh hiếm này, thân hình Yến đã thay đổi đến đáng sợ, từ một cô gái cao hơn 1,6m, xinh xắn, đáng yêu, giờ đây em nằm bất động trên giường, chỉ còn da bọc xương, cơ của Hải Yến ngày một teo lại, đến cả uống nước cũng gặp khó khăn, chỉ có trí não em là vẫn hoàn toàn tỉnh táo.

Bà Nguyễn Thị Tuyết Huệ (53 tuổi, mẹ của Yến) cho biết: "Nó bệnh vậy nhưng đều ý thức được xung quanh, thế nhưng nó không thể phản xạ như người ta, uống nước còn khó khăn thì muốn nói cũng khó thành lời. Tôi biết con tôi rất đau khổ và khó chịu khi muốn tiếp xúc mà lại không thể. Nó là một con người tỉnh táo nhưng lại bị giam cầm trong một cơ thể rệu rã. Nhìn con mà tôi xót xa lắm".

Được biết cuối tháng 3/2014, khi Yến đang chuẩn bị cho kỳ thi Đại học thì em bị nóng sốt, cuống họng đau buốt, nhưng thời gian thi đã đến gần nên Yến chỉ mua thuốc để uống. Tháng 7/2014, niềm vui đậu vào Đại học Công nghệ TPHCM chưa tròn cũng là lúc bệnh ngày một nặng, cuống họng Yến sưng to, ăn uống khó khăn, kèm theo những trận đau đầu như búa bổ và các cơn co giật. 

Thấy ông Đặng Văn Ái (ba của Yến) cũng có tiền sử động kinh và tâm thần nhẹ nên mẹ Yến lo lắng đưa em đến bệnh viện Tai - Mũi - Họng (TP. HCM) để khám bệnh. Tại đây, các bác sĩ khuyên bà Huệ nên đưa Yến đến bệnh viện Chợ Rẫy (Q.5, TP. HCM) để kiểm tra kỹ hơn. Bà Huệ liền đưa con đến đây rồi choáng váng nhận được tin đứa con gái của bà bị bệnh Wilson (một căn bệnh về rối loạn chuyển hóa của cơ thể).

Thời gian đầu Yến chỉ nằm bệnh viện một mình, vì bà Huệ còn phải đi phụ giúp việc nhà cho người ta nên khoảng 1 tháng mới về một lần, "Chồng tôi mất sức lao động, thỉnh thoảng bệnh lại bộc phát nên không làm được gì, Yến còn nhỏ, khi Yến phát bệnh thì thường các cơ cứ co lại đột ngột nên nó thường bật té, để con một mình trong bệnh viện tôi lo lắm, nhưng Yến nằm viện một ngày gần 1 triệu đồng, tiền nhà, tiền ăn của gia đình, nếu tôi không đi làm thì không có chi phí điều trị cho nó cũng như mấy người trong nhà đang chờ vào đồng lương của tôi", bà Huệ chua xót.

Nghe nói ở Bệnh viện Đại Học Y Dược (Q.5, TP. HCM) có bác sĩ giỏi về căn bệnh này nên bà Huệ xin chuyển Yến vào đây. Bác sĩ cho biết, hiện tại bệnh Wilson có thể điều trị tại Việt Nam thế nhưng chi phí điều trị cao, và cần phải điều trị lâu dài, người bệnh cần có đủ dưỡng chất, tập vật lý trị liệu thường xuyên thì mới khá lên được. Nghe vậy, bà Huệ càng có thêm hy vọng, nhưng vẫn còn những nỗi lo không biết lấy đâu ra tiền để tiếp tục cho con chữa bệnh. Yến điều trị tại Bệnh viện ĐH Y Dược chỉ được 9 ngày rồi phải về nhà vì... hết tiền.

 

Thêm vào đó, căn bệnh quái ác làm cho Yến bị nhạy cảm dây thần kinh, cứ hễ có tiếng động hơi to như tiếng mưa, tiếng xe, thậm chí nói to một chút thì các cơ ít ỏi trong người em lại đột ngột co thắt lại, rút tay chân co quắp, xương sống cong lại, lưỡi cứng, cuốn họng rút lên. Tuy người nhà thường dùng bông nhét vào tai để âm thanh được giảm bớt, thế nhưng một ngày Yến bị như vậy trên 10 lần khiến em vô cùng đau đớn và mệt mỏi, thêm phần ăn uống khó khăn khiến cơ thể em giờ đây chỉ còn da bọc xương.

Từ khi Yến bệnh đến nay, gia đình em gần như đã rơi vào bế tắc, với tiền lương giúp việc của bà Huệ chỉ hơn 4 triệu đồng/tháng không đủ chi trả tiền thuốc men, nói chi đến việc chữa trị cho Yến. Hàng xóm xung quanh và tất cả những người quen biết bà Huệ đều mượn cả nên đến bây giờ bà không biết xoay sở ra sao. 
Được biết, thời gian qua, UBND xã Đông Thạnh, huyện Hóc Môn, TP. HCM đã lập hội đồng xác nhận Yến là người khuyết tật đặc biệt nặng để hưởng trợ cấp xã hội hàng tháng. Hội Phụ nữ và các đoàn thể khác cũng vận động hỗ trợ cho Yến nhưng cũng không đủ để chữa chạy cho em. 

Bệnh Wilson là một căn bệnh di truyền do sự tích lũy đồng trong cơ thể, chủ yếu là ở gan và não, rối loạn chức năng thần kinh. Bệnh gây ảnh hưởng nặng nề lên gan vì chất Đồng trong cơ thể không được đào thải mà tích tụ ở gan, gây ra nhiều biến chứng, nếu bệnh nặng bệnh nhân phải thay gan mới có thể duy trì sự sống. Bên cạnh đó, Đồng tích tụ ở não sẽ gây ra nhiều triệu chứng khác nhau, triệu chứng thường thấy là: run tay, di chuyển chậm, không đứng được, khó phát âm, khó nuốt, đau đầu,... Nếu không được chẩn đoán và điều trị kịp thời, sự tích lũy đồng có thể gây ra các vấn đề nghiêm trọng, và có thể dẫn đến tử vong. Đây là một bệnh di truyền hiếm gặp với tỷ lệ mắc là 1/30.000 người, thường khởi phát ở khoảng thời gian từ 6 tuổi đến 20 tuổi.