Tin tức - Sự kiện

Nỗi lo "hóa đá" của thiếu nữ mang căn bệnh kỳ lạ

(DNVN)-Một chứng bệnh hiếm gặp về gene đang dần dần làm tê liệt toàn bộ cơ thể của một thiếu nữ xinh đẹp người Anh và có thể chứng bệnh này sẽ biến cô thành một "pho tượng sống".

Seanie Nammock, 17 tuổi, đến từ vùng Tây London, Anh đang phải chống chọi với căn bệnh FOP thường gọi nôm na là hội chứng "người hóa đá". Đây là dạng rối loạn đang biến các cơ và dây chằng của cô thành xương. Seanie đã đấu tranh với căn bệnh này trong suốt 6 năm qua, và có thể cô sẽ bị biến thành bức tượng sống nếu tình trạng này tiếp tục kéo dài.

Những khớp xương và dây thần kinh của cô đang dần
Những khớp xương và dây thần kinh của cô đang dần "hóa đá".

Cho tới này, bệnh đã tiến triển tới mức khiến các cánh tay của Seanie bị "khóa chặt" trong tư thế gập ngang eo, khiến chúng không thể cử động được. Việc phát triển thêm xương ở trên vai cũng khiến cô không thể nào với qua thắt lưng và luôn phải chật vật đánh răng, gội đầu hoặc mặc quần áo nếu không có sự trợ giúp. Điều này cho thấy một bộ xương thứ hai đang “mọc” lên bộ xương cũ và làm cho cơ thể cô gái không cử động được nữa. Những hoạt động mạnh hoặc va đập sẽ tạo điều kiện cho bộ xương mới phát triển. Vì vậy, Seanie luôn cẩn trọng trong từng hành động của mình.

Nammock Seanie (phải) vẫn đang từng ngày chống lại căn bệnh
Nammock Seanie (phải) vẫn đang từng ngày chống lại căn bệnh "hóa đá" kỳ lạ.

Tình trạng của Seanie được dự đoán có thể trở nên nghiêm trọng hơn. Bất kỳ va chạm nhỏ nhất nào cũng gây bùng nổ đau đớn, kích thích sự phát triển xương cột chặt các khớp của cô. Thế nhưng với cấu tạo kỳ lạ của cơ thể, nhiều lúc cô không thể làm chủ được bản thân. Do đó Seanie liên tục bị ngã cầu thang do tay không thể bám chắc được vào thành cầu. Bên cạnh đó, khả năng thăng băng của cô cũng giảm dần, tệ hơn nữa là Seanie không thể chống tay đứng dậy mỗi khi ngã như người bình thường.

một hình ảnh về bệnh nhân mắc chứng bệnh
Một hình ảnh về bệnh nhân mắc chứng bệnh "hóa đá".

Tay tôi như bị khoá cứng lại”, Seanie cho biết. Thậm chí khi đi khám nha sĩ cô không thể tiêm thuốc giảm đau. Vì khi mũi kim đâm vào nướu sẽ khiến hàm cô đau kinh khủng và tạo điều kiện cho xương hàm mới phát triển. Căn bệnh của Seanie hiện chưa có phương pháp chữa trị, do đó cách duy nhất các bác sĩ tại bệnh viện Queen Elizabeth ở Birmingham có thể giúp cô là kê các toa thuốc giảm đau. Bệnh viện cũng đang có dự định xây dựng một trung tâm chữa trị các bệnh hiếm gặp. Nơi đây sẽ giúp những bệnh nhân mắc các bệnh lạ được chữa trị tốt nhất. Các bác sĩ cũng mong muốn không những ngăn chặn được căn bệnh kỳ lạ của Seanie mà còn có thể chữa khỏi bệnh cho cô.

 Nammock Seanie vẫn vui vẻ theo đuổi các đam mê của mình.
Nammock Seanie vẫn vui vẻ theo đuổi các đam mê của mình.

Thống kê cho thấy, hiện chỉ có khoảng 600 người trên thế giới được chẩn đoán mắc hội chứng FOP. Căn bệnh này hiện cũng vô phương cứu chữa. Bất chấp việc mắc chứng bệnh nan y, Nammock Seanie vẫn vui vẻ theo đuổi các đam mê của mình. Cô thích nấu ăn, đi mua sắm và vui chơi cùng bạn bè. Gia đình của Nammock Seanie đang cố gắng quyên góp gần 200.000 USD tiền ủng hộ để tài trợ cho một nhóm nghiên cứu về bệnh FOP ở Anh, với hy vọng họ sẽ tìm ra cách cứu mạng cô.

Ngô Chức (TH)
 

End of content

Không có tin nào tiếp theo

Cột tin quảng cáo