Tăng cường hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh teo cơ tủy

Công ty TNHH Novartis Việt Nam, một thành viên của tập đoàn Novartis, vừa nhận bằng khen từ Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội vì những đóng góp tích cực trong dự án hợp tác với Quỹ Bảo trợ Trẻ em Việt Nam giúp nâng cao nhận thức và tăng cường hỗ trợ trẻ em mắc bệnh teo cơ tủy tại Việt Nam.

Được triển khai trong 3 năm từ 2022-2025, Dự án “Tiếp sức cho trẻ teo cơ tủy (gọi tắt là Dự án SMA)” với kinh phí hơn 8,1 tỉ đồng bao gồm 4 hạng mục: Truyền thông trong cộng đồng để nâng cao nhận thức về bệnh teo cơ tủy; nâng cao năng lực chẩn đoán điều trị của cán bộ y tế; hỗ trợ xét nghiệm gen đặc hiệu cho các bé có nguy cơ mắc bệnh cao; tiến hành các nghiên cứu về bệnh tại Việt Nam, từ đó đề xuất chính sách hỗ trợ lâu dài và bền vững cho những trẻ mắc teo cơ tủy.

Sau hơn một năm triển khai, dự án đã ghi nhận một số kết quả nhất định. Có thể kể đến như phối hợp cùng cùng Hội Nhi khoa Việt Nam soạn các tài liệu nâng cao nhận thức về dấu hiệu bệnh teo cơ tủy cho cộng đồng và cán bộ y tế; chiến dịch truyền thông về bệnh teo cơ tủy nhân Ngày Quốc tế về Bệnh Hiếm Gặp tại Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Nhi đồng 1; các hội thảo hội nghị chuyên môn về bệnh teo cơ tủy cho các mạng lưới chuyên gia y tế trên toàn quốc; chương trình giáo dục cộng đồng tập trung vào vật lý trị liệu và dinh dưỡng cho trẻ mắc bệnh teo cơ tủy nhằm nâng cao nhận thức về bệnh và hướng dẫn chăm sóc bệnh nhi tại nhà...

Tại chương trình “Mùa xuân cho em” – một hoạt động thường niên của Quỹ Bảo trợ Trẻ em Việt Nam, Bộ Lao động -Thương binh và Xã hội đã ghi nhận và đánh giá cao sự quan tâm, đồng hành của Novartis Việt Nam trong việc chung tay cùng Chính phủ Việt Nam thực hiện tốt các mục tiêu về chăm sóc, bảo vệ và giáo dục trẻ em.

Ông Đinh Tiến Hải, Giám đốc Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam nói: “Dự án hợp tác cùng Novartis Việt Nam đã và đang góp phần giúp giảm nhẹ gánh nặng của bệnh trên chính bệnh nhân, gia đình, và cho toàn xã hội, đặc biệt là giúp nâng cao kiến thức cần thiết để mọi người, đặc biệt là những bố mẹ trong độ tuổi sinh đẻ hiểu về bệnh, nhanh chóng được chẩn đoán và điều trị kịp thời nhằm giảm thiểu hậu quả nặng nề mà bệnh teo cơ tủy gây ra”.

Bà Karina Ng, Tổng Giám đốc Novartis Việt Nam khẳng định: “Novartis luôn cam kết cùng đồng hành với ngành y tế và nỗ lực không ngừng nghỉ để hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân teo cơ tủy. Cam kết này đã được Quỹ Bảo trợ Trẻ em Việt Nam, Bộ Lao động -Thương binh và Xã hội công nhận sau những bước đi đầu tiên của một dự án đầy ý nghĩa. Đây là tiền đề cho những hợp tác tiếp theo mà chúng tôi mong muốn hỗ trợ trẻ em mắc bệnh hiếm”.

Trong hai năm tiếp theo của khuôn khổ dự án, bên cạnh các hoạt động giáo dục và nâng cao kiến thức để quản lý bệnh hiệu quả, Novartis Việt Nam sẽ tiếp tục đồng hành cùng ngành y tế Việt Nam xây dựng tiêu chuẩn chăm sóc cho bệnh nhân teo cơ tủy, hỗ trợ bệnh nhân trong việc tiếp cận đến điều trị đặc hiệu một cách nhanh chóng và bền vững, từ đó giúp giảm thiểu hậu quả nặng nề mà bệnh teo cơ tủy gây ra và cải thiện chất lượng cuộc sống người bệnh và cộng đồng tốt hơn.