Cô gái đội "mũ phi hành gia" trong suốt 20 năm vì dị ứng với tia UV

Theo Metro, một phụ nữ bị mẫn cảm với tia UV đã phải đeo một chiếc mặt nạ bảo vệ đặc biệt gần giống như một chiếc mũ của phi hành gia mỗi khi phải ở ngoài trời trong suốt hơn 20 năm qua.

Bố mẹ của cô phát hiện ra con mình bị các đốm tàn nhang dày đặc khi chỉ mới hai tuổi. Sau khi đi kiểm tra, khám bệnh, cô bé được chẩn đoán mắc chứng khô da sắc tố (xeroderma sắc tố).

Tình trạng này khiến da của người bệnh không thể tự phục hồi sau khi tiếp xúc với tia cực tím, khiến da bị khô và lão hóa rõ rệt.

Fatima Ghazaoui, 28 tuổi, sống tại Anh, cũng có nguy cơ bị cháy nắng, ung thư da hoặc suy giảm thị lực cao hơn những người khác, ngay cả trong những ngày mát mẻ và nhiều mây.

Để thích nghi với tình trạng sức khỏe đặc biệt của minh, Fatima thường sinh hoạt vào ban đêm. Ban ngày, cô bôi kem chống nắng có chỉ số 90 mỗi giờ một lần. Ngôi nhà của cô cũng phải lắp bộ lọc UV đặc biệt trên cửa sổ.

Fatima cho biết: "Tôi được chẩn đoán bệnh khi mới 2 tuổi. Ban đầu các bác sỹ chưa tìm ra nguyên nhân của tình trạng này. Phải đến bác sỹ tiếp theo mới xác định được căn bệnh Xeroderma. Từ đó tôi hiếm khi ra ngoài vào ban ngày, và nếu bắt buộc phải ra tôi đều đeo một loại mặt nạ mà tôi thường gọi là mặt nạ của NASA, cũng như đeo găng tay để bảo vệ bản thân trước ánh nắng. Thời khóa biểu của tôi khác với mọi người, tôi ở nhà cả ngày và bắt đầu hoạt động vào ban đêm."

Fatima đã phải mất rất nhiều thời gian để chấp nhận tình trạng sức khỏe của mình khi lớn lên. Năm 13 tuổi cô phải ngừng đến trường vì nguy cơ tiếp xúc với ánh nắng quá cao. Năm 16 tuổi, cô bắt đầu tìm hiểu về tình trạng của mình và thừa nhận mình đã bị mất tuổi thơ khi biết rằng căn bệnh này rất nguy hiểm và có nguy cơ tử vong cao.

Cô nói: "Đó là một hành trình khó khăn để đi tới được ngày hôm nay. Tôi đã phải đấu tranh rất nhiều để chấp nhận căn bệnh của mình. Tôi phải từ bỏ việc tới trường, và việc học ở nhà khiến tôi thấy mình như bị cướp mất tuổi thơ."

Cho đến nay, Fat Fatima đã trải qua 55 ca phẫu thuật để loại bỏ những dấu hiệu đáng lo ngại ở mắt, lưỡi, mũi và đầu.

Hiện tại căn bệnh này chưa có cách chữa trị triệt để, và theo NHS, tại Anh, chỉ có 70% những người mắc bệnh này sống qua tuổi 40.

Fatima hiện đang đẩy mạnh nâng cao nhận thức của mọi người về căn bệnh xeroderma sắc tố và hy vọng rằng bằng cách chia sẻ câu chuyện của mình, cô sẽ giúp những người khác đang phải vật lộn với căn bệnh này hiểu rằng họ vẫn có thể sống một cuộc sống đúng nghĩa.

Cô nói: "Tôi rất lạc quan, vì vậy tôi tin rằng mình có thể truyền cảm hứng tới rất nhiều người để đối phó với căn bệnh này. Gia đình rất ủng hộ tôi. Họ luôn tự hào vì tôi. Tôi muốn nói với mọi người rằng hãy sống hết mình mỗi ngày bất kể điều gì có thể xảy ra. Cuộc sống rất ngắn ngủi nên mọi người hãy sống sao cho trọn vẹn."

Tỷ lệ ung thư da tại Anh đã tăng 45% trong vòng một thập niên với việc những người trẻ tuổi bị mắc căn bệnh này tăng mạnh.

Qua phân tích các số liệu sẵn có mới nhất trong các giai đoạn 2004-2006 và 2014-2016, tổ chức Nghiên cứu Ung thư Vương quốc Anh phát hiện ra rằng tỷ lệ ung thư hắc tố - loại ung thư da nguy hiểm nhất - tại Anh đã tăng mạnh, trong đó tỷ lệ ung thư hắc tố ở phụ nữ tăng 35% và ở nam giới tăng 55%.

Tính chung, tỷ lệ ung thư hắc tố tại Anh đã tăng từ mức 18 ca trên 100.000 dân trong giai đoạn 2004-2006 lên 26 ca trên 100.000 dân trong giai đoạn 2014-2016.

Tổ chức này cũng phát hiện ra rằng mặc dù ung thư da phổ biến nhất ở những người trên 65 tuổi, nhưng tỷ lệ ung thư da ở những người trong độ tuổi từ 25-49 đã tăng 70% so với thập kỷ 1990 và hiện là loại ung thư phổ biến thứ hai trong nhóm tuổi này.