Gene bạch tạng trên đảo Fiji

Đó là nội dung cuốn phim tài liệu của nữ đạo diễn Christine Nestel với tựa đề "Coming Out of the Shadows" (tạm dịch: "Bước ra khỏi bóng tối"), với những nhân vật là người bạch tạng.

Geoffrey Smith, CEO đài truyền hình Fiji TV lớn nhất của đảo quốc này tỏ ra phấn khích với dự án của nữ đạo diễn Christine Nestel. Fiji là một trong những nơi có tỷ lệ người bạch tạng cao nhất thế giới.

Esala Seru (phải) đang ngồi xem tivi với em trai.

Theo Ikponwosa Ero - chuyên gia độc lập về bệnh bạch tạng của Liên Hiệp Quốc (LHQ), loại bệnh tương đối hiếm và không lây nhiễm này có tính di truyền. Bệnh này tác động đến mọi người trên thế giới mà không phân biệt sắc tộc hay giới tính, ngăn cản cơ thể sản sinh sắc tố gọi là melanin. Nếu cha mẹ mang gene bệnh bạch tạng thì đứa con chào đời sẽ mắc bệnh này với tỷ lệ 25% vào mỗi lần mang thai - theo Ikponwosa Ero.

Ở châu Âu và Bắc Mỹ, tỉ lệ này chỉ là 1 trong số từ 17.000-20.000 người mắc bệnh bạch tạng. Đối với một số dân bản địa ở Nam Mỹ, tỷ lệ là 1 trong 70, trong khi đối với một số người ở vùng hạ Sahara châu Phi thì tỷ lệ là 1/1.400-1.500.

Mặc dù, tỷ lệ người bạch tạng ở Fiji là rất cao song sự hiểu biết về bệnh không được tốt. Người bạch tạng gặp khó khăn khi phải làm việc ngoài trời đồng thời có nguy cơ cao mắc bệnh ung thư da nguy hiểm cho tính mạng. Nhà làm phim người Christine Nestel người Australia cho biết: "Một trong những vấn đề ở Fiji là phải bảo đảm cho trẻ em nhận được nền giáo dục tốt và được làm việc trong nhà".

Nữ tiến sĩ Whitfeld thường xuyên lui tới Fiji trong hơn 1 thập niên và vừa đứng ra tổ chức một hội nghị chuyên đề đầu tiên cảnh báo về bệnh bạch tạng ở đảo quốc này. Bà bắt đầu để hết tâm trí tìm hiểu về căn bệnh sau khi chú ý thấy có nhiều phụ nữ trẻ mắc bệnh ung thư da nguy hiểm đến tính mạng.

Cuốn phim tài liệu truyền đạt đến người xem những trải nghiệm của chính bản thân người mắc bệnh bạch tạng cũng như nhiều thách thức mà họ và gia đình phải đối mặt - từ chuyện giá thành kem chống nắng quá cao cho đến sự thiếu thốn những trường học dành riêng cho họ.

Sắc tố melanin liên quan đến sự phát triển của mắt, nghĩa là người bệnh bạch tạng có thị lực rất kém. Đối với trẻ em bạch tạng, thị giác kém dẫn đến chất lượng học tập kém. Nhiều thầy giáo không biết về điều này nên cho rằng các em mắc bệnh bạch tạng thường có học lực kém.

Hai nhân vật bạch tạng Seini và Sisi Qalulu trong cuốn phim tài liệu "Coming Out of the Shadows" của Christine Nestel.

Esala Seru, người mắc bệnh bạch tạng lúc 14 tuổi, kể: "Mỗi khi bước lên xe buýt, mọi người đều nhìn chằm chằm vào tôi. Tôi cảm thấy rất buồn và tức giận. Nhưng rồi tôi cũng quen dần với điều đó".

Ateca Rabukawaqa, mẹ của Esala Seru, cho biết, bà thường đóng vai trò "cảnh sát" hộ tống con trai, cố gắng ngăn cản mọi người nhìn chòng chọc vào nó. Tuy nhiên, học lực của Esala Seru được cải thiện rõ rệt sau khi bắt đầu theo học tại một trường học dành cho trẻ em mù và không bao lâu được tôn vinh là học sinh "ngôi sao".

Tuy nhiên, Nestel cảm thấy lo ngại thực sự khi Esala Seru bước vào ngôi trường trung học, nơi chỉ có mỗi một mình cậu là người bạch tạng! May mắn là, Esala vào học trường này sau khi cuốn phim tài liệu của Nestel được công chiến trên kênh Fiji TV và kết quả là cậu được mọi người thông cảm.

Khoảng 1.280 người - hay 1 trong 700 người ở đảo quốc Fiji - đang sống chung với bệnh bạch tạng. Lãnh đạo Dự án Bạch tạng Afolau Daurewa phát biểu: "Đây là con số lớn và chúng tôi cũng chưa xác định được tại sao có quá nhiều người bạch tạng ở đây. Tuy nhiên, chúng tôi đang nỗ lực thu thập dữ liệu và khuyến khích người bạch tạng cũng như những ai có thông tin về bệnh trợ giúp chúng tôi. Chúng tôi cần xây dựng cơ sở dữ liệu riêng đồng thời mong muốn Bộ Y tế cung cấp số liệu cũng như bằng chứng về người bạch tạng ở Fiji".

Bà Daurewa cũng nói thêm rằng cơ sở dữ liệu là yếu tố cần thiết để xây dựng dự án cung cấp dịch vụ y tế cho người bạch tạng một cách hiệu quả. Bà Afolau Daurewa cảnh báo: "Những người bạch tạng có nguy cơ mắc bệnh ung thư da cao hơn người bình thường cho nên họ cần được kiểm tra da và mắt thường xuyên hơn".

Ngoài đảo quốc Fiji, không hiểu vì lý do gì mà chứng bệnh này cũng hết sức phổ biến ở vùng hạ Sahara, đặc biệt là ở Tanzania- nơi có đến 1 trong 1.400 người mắc phải. Tại Tanzania, có ít nhất 75 trẻ em và người lớn bạch tạng bị giết chết kể từ năm 2000 và hơn 62 người khác may mắn thoát chết nhưng mang trên người những vết thương nghiêm trọng sau khi hứng chịu đòn tấn công của bọn pháp sư tàn ác.

Martin Haule, lãnh đạo dự án giáo dục của tổ chức từ thiện Under The Same Sun (tạm dịch: Dưới cùng một Mặt trời) do một người Canada bạch tạng thành lập, phát biểu: "Ngay đến những người bạch tạng cũng không hiểu được rằng vấn đề chỉ nằm ở màu da. Họ cũng tin rằng họ không phải là con người thật sự". Một chuyên gia nhân quyền Liên Hiệp Quốc thậm chí còn cảnh báo những cuộc tấn công người bạch tạng đang có chiều hướng tăng cao ở Tanzania.