19 điều mà các bậc cha mẹ có con tự kỷ muốn biết

Tháng Tư là Tháng Nhận thức về Tự kỷ và dưới đây là tâm sự của những bậc phụ huynh và người thân của người bệnh tự kỷ về những gì họ đã rút ra được - và muốn nói với những người khác - về hành trình cụ thể của họ với tự kỷ.

1. Đừng lo lắng về những gì người khác nghĩ

"Khoảnh khắc tự do nhất của hành trình này đối với chúng tôi là khi chúng tôi ngừng lo lắng về sự xuất hiện trước đám đông. Con bạn cần bạn hòa hợp 100% với chúng và những gì chúng đang trải nghiệm, chứ không phải là lo lắng về việc bạn được (bị) cảm nhận thế nào." - Sarah McKamey, Manchester, Tennesseee

2. Khi nói đến tự kỷ, không có một “cỡ áo” nào vừa với tất cả

"Nếu bạn cài đặt một trò chơi PlayStation vào Xbox, nó có hoạt động không? Tất nhiên là không. Nhưng có phải như thế có nghĩa là Xbox bị hỏng không. Không. Điều này cũng đúng với một đứa trẻ tự kỷ. Chỉ vì chúng không học theo cách của những đứa trẻ “điển hình” không có nghĩa là chúng sai. Nghĩa là, chúng ta, với tư cách là những bậc cha mẹ, người chăm sóc, bạn bè, hàng xóm và giáo viên, cần tìm ra những cách khác nhau để thử và tạo sự liên kết." - LítLaura Jones, Lambertville, New Jersey

3. Sẽ không phải luôn như vậy

"Trong những thời khắc khó khăn nhất, khi con trai tôi không ngủ hay ăn hoặc khi nó đờ đẫn dưới ánh sáng và tiếng động, tôi ước gì mình biết được là mọi chuyện sẽ không phải luôn như thế. Tôi ước có ai đó nói với tôi rằng đứa trẻ mà tôi có bây giờ sẽ lớn lên và thay đổi, thoái lui và phát triển mạnh. Bạn sẽ cảm thấy bị đóng băng ở những thời khắc khác nhau. Hãy biết rằng mọi chuyện sẽ trở nên tốt hơn. Và có thể khó khăn hơn. Nhưng nó sẽ thay đổi." - Kate Swenson, Cottage Grove, Minnesota

4. Biết rằng tự kỷ có thể bao gồm cả các vấn đề về sức khỏe

"Tôi ước gì mình biết về các vấn đề sức khỏe vô hình của bệnh tự kỷ ngay từ đầu. Trong nhiều năm, tôi không biết rằng rối loạn chức năng tiêu hóa, bao gồm táo bón, trào ngược axit, viêm và đau, có thể ảnh hưởng đáng sợ đến giấc ngủ, tâm trạng, sự kích động, hung hăng, chú ý và thậm chí là giao tiếp của con trai tôi. Con trai chúng tôi phải tự mình giải quyết tất cả những vấn đề đó hàng ngày và điều đó làm tôi đau lòng vì chúng tôi không bao giờ nghĩ đến những nguyên nhân đã khiến thằng bé phải chiến đấu như vậy." - Janet Lintala, Tây Virginia

5. Buồn về chẩn đoán tự kỷ của đứa con là điều hoàn toàn bình thường

"Tôi rất buồn khi nghĩ về thời thơ ấu “bình thường” mà con tôi đã không có được. Tôi không thể chịu được những bậc cha mẹ phàn nàn về việc phải lái xe đưa con đi múa ba lê và bóng đá và tất cả các hoạt động khác của họ. Tôi muốn được là người mẹ đó và tôi luôn hình dung cuộc sống của mình sẽ diễn ra như vậy. Nhưng bây giờ tôi nhận ra mình thật may mắn khi không phải đối phó với bia rượu, ma túy, quan hệ bừa bãi, bắt nạt trên mạng và tất cả những vấn đề “điển hình” khác của thanh thiếu niên." - Alicia Hardigree, Greenville, Nam Carolina

6. Hãy biết ơn sự kết nối mạnh mẽ mà bạn và con bạn sẽ rèn giũa được

"Nhớ lại 24 năm vừa qua của cuộc hành trình, tôi sẽ nói thế này: Con trai tôi thường tặng tôi 100 cái ôm và hôn mỗi ngày, nó luôn vui mừng khi thấy tôi và nó sẽ luôn ở bên tôi. Nó không nói dối và nó không phán xét. Nó chào đón bất cứ ai muốn bước vào thế giới của nó. Trong khi ấy, cha tôi chỉ nhìn thấy tôi khoảng hai lần mỗi năm vì chúng tôi sống xa nhau cả nghìn cây số. Vậy người cha nào tốt hơn? Ở đây không có gì là tốt hơn hoặc tệ hơn, mà nó chỉ là sự khác nhau. Một khi bạn hiểu điều đó, con đường của bạn sẽ thanh thản hơn." - Scott Sanes, Great Barrington, Massachusetts

7. Ưu tiên sự độc lập và giao tiếp

"Sau khi đáp ứng những yêu cầu y tế cơ bản và bạn tìm ra cách để đương đầu với “mỗi ngày”, tôi khuyên các bậc cha mẹ nên đặc biệt chú ý đến các lĩnh vực giao tiếp, tự giúp đỡ và các kỹ năng phù hợp với xã hội. Một đứa trẻ có khả năng học tập cao, nhưng kỹ năng giao tiếp kém, vệ sinh kém hoặc có khuynh hướng làm đau người khác sẽ bị hạn chế rất nhiều cơ hội." - Nicole Sugrue, Port Washington, New York

8. Tin vào bản năng của bạn – cho dù có lời khuyên của bác sĩ

"Tôi ước giá mình biết được rằng có thể có ý kiến ​​thứ hai khi bản năng cho bạn cho biết là bác sĩ có thể đã sai. Chúng tôi biết rằng Gavin bị tự kỷ. Tuy nhiên, bác sĩ lại bảo nó bị tăng động (ADHD), rằng nó bị lo âu và trầm cảm. Thằng bé đã phải nhập viện tâm thần lần đầu tiên vào năm 8 tuổi để cuối cùng một bác sĩ tâm thần nói rằng ông ây nghĩ Gavin đã mắc hội chứng Asperger. Chúng tôi luôn bị nói: “Tại sao chẩn đoán lại quá quan trọng với ông bà như vậy? Nó chỉ là một “cái tên” thôi mà.” Bởi vì chẩn đoán đúng có nghĩa là điều trị đúng. Bây giờ thằng bé đã có việc làm, nó tham gia vào các hoạt động của trường. Nó sẽ vào học đại học vào mùa thu để trở thành một giáo viên hóa học." - Shannon Smyth, Lake Ariel, Pennsylvania

9. Cố gắng đừng để tâm quá nhiều đến những điều mọi người nói với bạn

"Bạn sẽ thấy khó chịu với những nhận xét tích cực vì chúng dường như giảm thiểu mức độ nghiêm trọng của những thách thức mà con bạn gặp phải. Bạn cũng sẽ khó chịu vì những nhận xét tiêu cực không thừa nhận mức độ tiến bộ của con bạn." - Lisa Lane, Woodruff, South Carolina

10. Thế giới bên ngoài thường không nhìn thấy những phần khó khăn nhất của tự kỷ

"Con gái tôi có vẻ 'ổn' trong bữa tiệc, nhưng vào lúc đêm muộn của hôm đó có thể sẽ là một cơn ác mộng. Tôi nghĩ đây là điều khiến tự kỷ trở nên quá đơn độc như vậy. Đó là một cuộc chiến chủ yếu diễn ra sau cánh cửa đóng kín." - GuLLacy Gunter, Greenwood, South Carolina

11. Tìm kiếm một cố vấn

"Khi nhìn lại, tôi nhận ra rằng sẽ rất hữu ích nếu có một cố vấn hoặc một người nào đó đã đi trên con đường mà tôi phải đối mặt. Ban đầu, chẩn đoán thật quá sức chịu đựng. Giống như một lái xe trên đường phải dừng lại ở trung tâm chỉ dẫn để hỏi đường đi, tôi đã thấy mình phải mò mẫm tìm kiếm những chỉ dẫn không chỉ về cách đương đầu với tương lai trong vai trò là người chăm sóc chính của con trai, mà còn về cách chi trả cho các chi phí và chăm sóc y tế trước mắt và lâu dài của nó. Kinh nghiệm đã nung nấu trong tôi mong muốn được cố vấn cho những người mà tôi tiếp xúc, những người đang đối mặt với tương lai mà tôi đã phải đối mặt." - Lisa Bamburg, Jacksonville, Arkansas

12. Khi bạn thay đổi kỳ vọng của mình, thế giới sẽ lớn lên

"Tôi ước gì chúng tôi biết được rằng tự kỷ chỉ có nghĩa là khác biệt chứ không phải là thấp kém. Thay vì các trận bóng chày ở trường tiểu học, chúng tôi sẽ có các chương trình tích hợp cảm giác. Tôi ước gì chúng tôi biết rằng mọi chuyện sẽ ổn - một số ngày sẽ khó khăn, một số ngày sẽ đẹp đẽ và vào cuối mỗi ngày khi chúng tôi đưa con trai vào giường, điều quan trọng nhất chúng tôi có thể làm là đảm bảo nó biết rằng nó luôn được yêu thương." - Tabatha và Tony Rainwater, Knoxville, Tennessee

13. Hãy ăn mừng tất cả những thành tích của con bạn

"Tôi ước gì mình biết rằng không giống như các bậc cha mẹ khác, chúng tôi không thể đạt được thậm chí là những thành tích hay cột mốc nhỏ nhất. Khi con trai chúng tôi bắt đầu mặc áo khoác mà không chống cự lại và bày tỏ rằng mình lạnh, khi nó tham gia vào giờ sinh hoạt vòng tròn trong lớp học nhạc và khi nó đứng trên sân khấu với những đứa trẻ khác trong buổi biểu diễn ở trường - chúng tôi đã ăn mừng." - Steven Grossman, Los Angeles

14. Tự kỷ không có nghĩa là vô cảm

"Chúng ta cần xóa bỏ ý nghĩ rằng những người trong phổ tự kỷ là không có cảm xúc và biết rằng có lẽ một số hành vi mà chúng ta không hiểu là vì thực tế họ cảm nhận được nhiều hơn so với những người “bình thường” chúng ta." - Lauren Casper, Lexington, Virginia

15. Đứa con tự kỷ có thể mang đến điều tốt nhất cho gia đình bạn

"Con trai của chúng tôi là đứa con đầu lòng trong ba đứa và nó đã dạy cho chúng tôi về tầm quan trọng của lòng tốt, sự kiên nhẫn, lòng trắc ẩn, sự lắng nghe và sự tôn trọng. Những thuộc tính này cho phép gia đình chúng tôi giữ được quan điểm vững chắc và thực tế về những gì thực sự quan trọng trong cuộc sống so với những gì thoáng qua, phù phiếm hoặc đơn giản là không xứng đáng với năng lượng của chúng ta." - Stephanie Martin, Greenville, Nam Carolina

16. Đứa con tự kỷ có thể giống như một sự khởi động lại cho cuộc sống của bạn

"Thật hào hứng và đầy thách thức bởi vì mỗi ngày lại có một cuộc phiêu lưu mới. Bất chấp những thách thức khi có con thuộc phổ tự kỷ, cuộc sống của tôi vẫn hoàn toàn trọn vẹn. Con trai tôi là thử thách giúp tôi trở thành người mẹ tốt hơn mỗi ngày." - Yolanda Holmes, Greenville, Nam Carolina

17. Hãy nhớ sống cuộc sống của riêng bạn và chăm sóc bản thân

"Hãy tập yoga. Hôn chồng của bạn. Nặn những chiếc bát xinh đẹp từ đất sét. Hãy làm bất cứ điều gì thắp sáng bạn từ bên trong - tất cả những điều khiến bạn cảm thấy trọn vẹn, sống động, và tươi vui trước khi tự kỷ phủ bóng đen lên ngưỡng cửa nhà bạn." - Carrie Cariello, Bedford, New Hampshire

18. Một người bạn bốn chân có thể thay đổi thế giới của con bạn và mang lại hy vọng cho bạn

"Chúng tôi đã không ngừng tìm kiếm một điều gì đó sẽ tạo ra sự khác biệt cho con trai... và sau đó chúng tôi nhận nuôi Xena, một chú chó con bị ngược đãi và bỏ rơi nghiêm trọng. Khoảnh khắc con trai tôi và Xena gặp nhau, đã có một sự gắn bó ngay lập tức và không thể phủ nhận. Thằng bé không ngừng trò chuyện với con chó, nó hát, và nó chơi với con chó. Không thể tách rời được chúng. Chúng tôi đã bỏ ra hàng ngàn đô la để trị liệu với hy vọng đạt được điều mà chú chó này có thể đạt được ngay lập tức. Con trai tôi cuối cùng đã có một mối quan hệ trong đó nó không phải chịu bất kì sự phán xét hay kỳ vọng nào, một tình bạn cho phép nó thoải mái, cởi mở và là chính mình. Tôi không nói rằng tất cả các gia đình có con tự kỷ nên nuôi chó, mà là có những phép màu đã trở thành sự thật, và phép màu của bạn có thể đang nằm trong một chiếc lồng nào đó và đang chờ đợi bạn." - Linda Hickey, Johns Creek, Georgia

19. Đây là thời đại tuyệt vời để nuôi dạy một đứa con tự kỷ

"Tôi rất biết ơn rằng chúng ta được sống trong thời đại này. Rất nhiều thông tin mới đã được phát hiện về tự kỷ. Chúng ta đang sống trong thời đại của Internet và tôi có thể kết nối với những người mẹ khác có con tự kỷ sống ở nhiều bang hoặc thậm chí là nhiều nước khác và nói chuyện về những trải nghiệm được chia sẻ của chúng tôi. Tôi rất biết ơn khi có những thứ như iPad không chỉ giúp con trai tôi giao tiếp mà còn cho chúng tôi cơ hội chia sẻ khoảnh khắc trong khi xem một trong những clip yêu thích của nó trên YouTube. Tôi rất biết ơn những gia đình đã đi trước chúng tôi. Họ đã thực sự giúp khai phá con đường cho những lọi ích mà con trai tôi nhận được bây giờ. Tôi hy vọng tôi có thể làm điều tương tự cho những người đi sau chúng tôi." - Eileen Shaklee, Wall, New Jersey.